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Historique de Profamille et du réseau fancophone

Profamille est un programme psycho éducatif structuré, destiné aux proches d’un malade souffrant de schizophrénie. Initialement développé au Québec par le Professeur Hugues Cormier et ses collaborateurs de l'Unité de psychiatrie sociale et préventive, Université Laval Robert Giffard, ce programme a fait l’objet d’une validation en 1988. Il a ensuite été diffusé dans le monde francophone à partir de 1991 grâce au Réseau Francophone des Programmes de réhabilitation Psychiatrique fondé par Olivier Chambon, Guy Deleu et Jérôme Favrod.

En Suisse, en 1993, sous l'impulsion de Jérôme Favrod et d'une équipe des Hôpitaux universitaires de Genève, Louise Rast a utilisé ce programme pour l'association genevoise Le Relais. Il est également repris par le Département universitaire de psychiatrie adulte de Lausanne, suivi par les institutions psychiatriques des autres cantons romands.

En 1999, Profamille fait l'objet d'une adaptation et d'une traduction en langue allemande sous l'initiative de l'association AFS-VASK Berne et en collaboration avec le Professeur Hans Dieter Brenner des Services psychiatriques universitaires de Berne. Plusieurs utilisateurs suisses de ce programme se sont organisés en réseau depuis 2000 sous l’égide de Monique Pasche de l’AFS Berne francophone.

Ce réseau initialement suisse s’est ouvert sur la francophonie en 2003 avec la participation de l'équipe animée par le Dr Yann Hodé, au Centre Hospitalier de Rouffach (Alsace) et les membres de l'association Schizo-Espoir. Cette équipe avait développé une grande expérience du programme depuis 1998 et avait commencé à tester des améliorations dans la technique d'animation. D'autres équipes de France se sont ensuite rapprochées du réseau à partir de 2005.

En 2006, la rencontre des membres du réseau aux Hôpitaux Universitaires de Genève réunissait 5 nationalités francophones (Belgique, Cameroun, France, Maroc, Suisse). Lors de ces rencontres sont présents à la fois des animateurs professionnels, des animateurs ayant un proche malade et des familles responsables d'associations favorisant le développement de Profamille. Depuis 2006 le programme s’est installé en France à travers 60 équipes qui le proposent. Chaque année, les équipes se réunissent afin d’échanger sur leur expérience, cela permet d'améliorer l'outil "Profamille" et de proposer un programme psycho éducatif de plus en plus utile et bénéfique aux familles.
 

Structure du programme profamille

Le programme propose deux modules. Le premier module se compose de 14 séances avec les familles. Le deuxième est un module de révision en groupe et en individuel.

Module 1

Le module 1 développe les thèmes suivants :
1) Éducation sur la maladie : modifier les attributions, permettre de comprendre.
2) Développer des habiletés relationnelles : améliorer sa relation avec le malade, baisser la tension, mieux aider le malade.
3) Gestion des émotions et développement de cognitions adaptées : prendre plus de plaisir.
4) Développer des ressources : tenir sur la durée et pouvoir faire face à des aléas et préparer l'avenir. Chaque étape développe des apprentissages dont l'utilité repose sur des études décrivant les difficultés fréquentes auxquelles sont confrontées les familles.

Module 2

Le module consiste en un approfondissement destiné à renforcer les apprentissages et favoriser la mise en application des savoir-faire développés dans le programme.
 

Qu'est-ce qu'un programme psycho éducatif pour familles de malades ?


C'est un programme de formation d'un type particulier, destiné à un groupe de personnes confrontées à la maladie psychologique ou psychiatrique d'un proche. Il repose sur la combinaison de deux principes :
- Une information concernant la maladie et sa prise en charge.
- Un apprentissage de techniques pour mieux faire face (gestion du stress, renforcement des habiletés de communication, entraînement à la résolution de problèmes).
       • Ce n'est pas un groupe de parole. Les participants surtout acquérir des connaissances sur la maladie et des savoir-faire. Bien sûr, à cette occasion ils échangent aussi des points de vue et des expériences mais ces échanges ne sont pas le but premier du groupe.
      • C'est n'est pas un groupe thérapeutique. Les participants ne viennent pas parce qu'ils sont malades, mais parce qu'ils affrontent une situation difficile (la maladie de leur proche) pour laquelle ils cherchent comment mieux y faire face.
   • Ce n'est pas une simple formation théorique. Il ne s'agit pas seulement d'acquérir quelques connaissances sur la schizophrénie, mais aussi d'apprendre des savoir-faire et de les expérimenter. Même ceux qui ont lu beaucoup sur la schizophrénie et qui ont assisté à de nombreuses conférences sur le sujet apprendront encore de nouvelles choses, celles qui ne s'enseignent que par la pratique (on n'apprend pas à faire du vélo dans un livre ou en assistant à une conférence).

A quoi sert un programme psycho éducatif ?

Il permet aux familles de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer. Par exemple comment mieux gérer les problèmes suivants : 


• Refus de se reconnaître comme malade et de prendre un traitement  ï»¿ • Alcoolisme, toxicomanie
• Opposition, agressivité • Manque d'organisation  • Etat dépressif, désespoir
• Manque d'initiative  • Anxiété excessive  
 
Il permet aux familles d'apprendre à réduire les conséquences du stress sur elles-mêmes et sur leur propre santé :

• Anxiété • Irritabilité • Mauvais sommeil
• Sentiment de Culpabilité • Sentiment de frustration   • Tristesse, abattement, fatigue
• Divorce  •

Il permet aux familles de mieux utiliser les possibilités d'aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux.


Bénéfices du programme

Plusieurs études ont montré que les familles se sentaient nettement mieux après un tel programme.
A ce jour, les programmes psycho éducatifs sont la seule prise en charge des familles qui a démontré un effet réel et net sur l'évolution des malades. En étudiant le taux de rechute des patients, selon que la famille a bénéficié ou non d'un tel programme, on retrouve les résultats suivants (Magliano L., Fiorillo A., et al. Effectiveness of a psychoeducational intervention for families of patients with schizophrenia: preliminary results of a study funded by the European Commission. World Psychiatry. 2005; 4(1): 45–49) :

Le taux de rechute du malade à 1 an varie :
− De 41% à 58% avec une prise en charge du malade classique.
− De 6% à 12% avec prise en charge psycho éducative de la famille en plus.

Le taux de rechute du malade à 2 ans varie :
− De 66% à 83% avec une prise en charge du malade classique.
− De 17% à 40% avec prise en charge psycho éducative de la famille en plus.

Des méta-analyses récentes montrent un taux de rechute divisé par 4 à un an, et divisé par 2 les années suivantes lorsqu’une prise en charge psycho éducative est proposée aux familles.
 

Le programme profamille au Nouvel Hôpital de Navarre :

 

Deux années d’existence, 18 familles concernées :

Le programme profamille au Nouvel Hôpital de Navarre a permis d’accompagner 18 familles sur deux années d’existence. Les attentes des familles ont été réalisées par ce programme, à savoir :

     -  Avoir des informations sur les maladies, les traitements et l’offre de soins ;

     -  Améliorer la communication au sein de la famille.

Le taux de participation effectif sur les deux premières années est de 90% avec une meilleure adhésion aux soins des proches souffrants de troubles psychiques (prise de contact avec le service de réhabilitation pour les projets de réinsertion, orientation sur des soins de remédiation cognitive…)

Ce type de programme est utile chez toutes les familles, quel que soit leur niveau de connaissances initiales sur la maladie.

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